自営業の夫が慢性腎不全になり「人工透析」をすることになりました。医療費が心配です。「経済的に支援」する制度はありますか？

人工透析に係る医療費は外来で月40万～50万円程度かかります。長期にわたって高額な医療費が必要となり、家計の大きな負担です。患者本人が働いていれば収入も減少します。人工透析を必要とする慢性腎不全の方を経済的に支援する国や自治体の制度について解説します。

人工透析の標準的治療

Aさんは、腎不全により体中がむくみ、呼吸も苦しくなり、大学付属病院に緊急入院しました。入院中にいくつかクリニックを紹介され、近くのクリニックに決めました。そこで「内シャント」を造設してもらい、現在、週3日、1日4時間人工透析を受けるため通院しています。
 
毎回、体重、体温、血圧を測ってから透析を始めます。透析後は止血をし、体重を測って1日の終わりです。また、定期的に血液検査、エックス線検査、CT検査、骨密度検査、握力測定などを受けています。
 
透析を行う場合、体の中にある老廃物を除去するために、1分間で200ml以上の血液を体の外に流す必要がありますので、シャントを造設する必要があります。
 
シャントとは、動脈と静脈をつなげることをいいます。動脈で勢いよく流れる血液を、静脈へ流すことで、静脈の流れがよくし、十分な血液を確保しやすくなります。
 
シャントをたたいたりぶつけたりしない、体の下にして寝ない、重いものを持たない、腕時計をしないなど注意が必要です。Aさんはシャントが細くなり血流が悪くなったので、細い部分の内部で風船 (バルーン)をふくらませることによって血管を中から広げる治療である経皮的血管拡張術をしましたがうまくいいかなかったので、再度、別の場所にシャントをつくりました。
 
透析の時は、2本の針をシャントに穿刺（せんし）します。通常の針より太いので、痛み緩和のために事前に局所麻酔のテープを貼っておきます。
 
透析では、血液のろ過だけではなく、余分の水分も排出しています。Aさんのドライウエイト（体液量が適正で、透析中に過度の血圧低下を生ずることなく、かつ長期的にも心血管系への負担が少ない体重）は65kgですが、つい水分を多くとってしまい除水に苦労しています。
 

特定疾病療養受療証

長期にわたって高額な医療費が必要となる病気として、国が定めた3つの疾病（血友病、人工透析が必要な慢性腎不全、血液製剤によるHIV感染症）にかかっている方は、「特定疾病療養受療証」を取得できます。
 
この受療証を医療機関で提示することで、その疾病における自己負担が、1つの医療機関につき月額1万円（高額所得者は2万円）に減額されます。入院時の食事・生活療養標準負担額は対象外です。
 
たとえば、人工透析に係る医療費が外来で月40万円の場合、（国民）健康保険証から28万円、特定疾病療養受療証から月11万円が給付され、一般の所得の方の自己負担額が1万円です。
 

マル都医療券

東京都では、人工透析を受けている腎不全患者の方に、医療保険各法等を適用した医療費等の自己負担分の助成を行っています。入院・外来ごとに1医療機関あたり月額1万円限度です。
 
ただし、入院時の食事療養・生活療養標準負担額や、介護保険適用のサービスを受けた時の費用などは対象外です。
 
たとえば、（国民）健康保険証と特定疾病療養受療証を一緒に病院・診療所・保険薬局などの窓口に提示することで、自己負担額が1万円の場合、医療券も一緒に提示することで自己負担は0円になります。
 
医療券の発行には申請から2ヶ月程度かかります。申請されてから、 医療券が交付されるまでの間に助成対象となる医療費を医療機関や保険薬局などに支払った場合には、東京都に払い戻し請求ができます。
 

マル障受給者証

東京都では身体障害者手帳1級・2級の方（所得・年齢制限あり）などに医療保険の対象となる医療費、薬剤費等の助成を行っています。住民税非課税者の方は医療費、薬剤費の負担はなく、入院時食事療養・生活療養標準負担額のみ支払います。
 
人工透析の方は身体障害者手帳1級が取得可能です。交通費や運賃の割引、国民年金の保険料免除、NHK受信料の減免、レジャー施設の割引などが受けられます。また、障害者手帳1級・2級の方は、特別障害者になり、障害者控除として40万円を所得から控除できます。
 

障害年金

障害年金は、病気やケガによる障害によって日常生活や仕事に支障が出ている方に支給される年金です。受給するには保険料納付状況などの条件を満たす必要があります。
 
障害の原因となった病気やけがについての初診日（障害について最初に医師の診察を受けた日）から1年6ヶ月を過ぎた日、または1年6ヶ月以内にその病気やけがが治った場合（症状が固定した場合）が障害年金の障害認定日となります。
 
なお、初診日から1年6ヶ月以内に透析治療を開始した場合は、治療開始日から3ヶ月経過した日が障害認定日となる特例があります。
 
障害認定日の翌月から障害年金が支給されます。初診日の時点で国民年金に加入していた方は障害基礎年金（1級または2級に該当する場合）、厚生年金に加入していた方は障害厚生年金（1～3級に該当する場合）を受給できます。20歳から64歳までの方が申請でき、透析を行っている方は、原則として2級の障害年金を受給することとなっています。
 
令和6年度の障害基礎年金2級の金額は 年間81万6000円（月額6万8000円） です。収入があっても年金が停止になったり減額されたりすることはありません。ただし、原則、5年に1回診断書の提出が必要です。
 

まとめ

透析が必要になったら自営業の方は市区町村役場の福祉担当に相談に行きましょう。国や自治体からどのような支援が受けられるか教えてもらえます。
 

出典

東京都保健医療局　医療費助成（人工透析）のご案内
東京都福祉局　身体障害者手帳について
国税庁　No.1160 障害者控除
日本年金機構　人工透析を行っている方へ
日本年金機構　障害年金の制度
 
執筆者：新美昌也
ファイナンシャル・プランナー。